Décès après reconnaissance tardive de la migration endoscopique par sonde endoscopique

Décès après reconnaissance tardive de la migration endoscopique par sonde endoscopique

L’alimentation par gastrostomie endoscopique percutanée est une méthode éprouvée pour maintenir la nutrition entérale chez les patients dysphagiques. La procédure est simple et associée à une faible mortalité et morbidité. Les complications les plus fréquentes sont l’infection locale et l’excoriation cutanée. En cas de complications tardives, le tube d’alimentation peut facilement être échangé lorsqu’une piste fibreuse se développe autour de lui. Nous rapportons deux patients qui ont développé une fuite autour du tube de gastrostomie endoscopique percutanée peu après son placement. Les deux ont développé des complications fatales après que des ajustements apparemment mineurs du tube aient été faits. En 1995, Charache et al ont montré de manière concluante aux Etats-Unis que l’hydroxyurée améliore les conséquences cliniques de la drépanocytose chez la plupart des patients. Il n’y a aucune raison biologique de s’attendre à des résultats très différents en Grande-Bretagne. De plus, il n’y a eu aucune discussion sérieuse lors de réunions d’experts européens ou nord-américains à l’appui de la répétition de l’étude. Cela n’est justifié ni par la recherche ni par les coûts. Nous avons donc été surpris de lire l’éditorial d’Olujohungbe et al. Sur le traitement de la drépanocytose par l’hydroxyurée en Grande-Bretagne2. De nombreuses raisons sont invoquées pour le faible recrutement des patients dans des essais qui seront nécessairement aggravés par des groupes de patients déjà mal perçus par la société, 3 comme cela est rapporté dans la drépanocytose. Dans une étude pilote sur le traitement combiné avec l’hydroxyurée et un acide gras à chaîne courte, le valproate de sodium, nous avons pu recruter, bien que lentement, les 10 patients dont nous avions besoin. Nous croyons que c’était parce qu’il y avait une question de recherche claire que nous étions en mesure d’articuler aux patients. Nos patients ont également exprimé leur intérêt à participer à des essais nationaux et multicentriques. Les études infructueuses qu’Olujohungbe et al. Ont mentionnées ne sont pas citées. Si le but de ces études était de familiariser les cliniciens avec l’hydroxyurée, l’incapacité à recruter des patients était prévisible. Les questions de recherche clinique qui subsistent pour l’hydroxyurée et la drépanocytose doivent être traitées par une méthodologie valide et avec des échantillons appropriés, ce qui nécessite une collaboration entre les hôpitaux ou les laboratoires de pointe. . La participation des infirmiers spécialistes et des groupes communautaires pertinents devrait améliorer les patients ’ compréhension, implication, et donc recrutement. Les patients et les cliniciens demeurent préoccupés par la sécurité et la toxicité de l’hydroxyurée. Nous abordons ce problème avec le lancement à l’automne d’un registre européen des patients atteints de drépanocytose traités par hydroxyurée. C’est au nom d’une action concertée de l’Union européenne. Les médecins seront en mesure de soumettre des données démographiques, cliniques, de laboratoire et de résultats (y compris les détails sur la toxicité) par la poste, par télécopieur et par courrier électronique. Les centres participants recevront des rapports réguliers. Notre étude pilote auprès de 160 patients à travers l’Europe a rapporté quatre grossesses, résultant en deux bébés normaux, une fin, et une mortinaissance; tumeurs malignes chez deux patients; et quelques problèmes mineurs, tels que la pigmentation des ongles, dans huit. Nous suivrons ces patients et prolongerons le recrutement. Tous les cliniciens intéressés à participer doivent envoyer leur demande d’information par télécopie à + 44 (0) 181 965 1115 après le 15 octobre de cette année. D’autres études sur la valeur de la tomodensitométrie spirale sont nécessaires

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