Équilibrer les avantages et les inconvénients des soins

Équilibrer les avantages et les inconvénients des soins

Les patients peuvent-ils avoir trop d’informations sur les avantages et les inconvénients du traitement? Jusqu’à il y a un an, je n’étais pas sûr de la réponse à cette question. Pourquoi inquiéter les gens inutilement sur les résultats qui sont plus rares que les dents de poule? Et pourquoi charger le personnel subalterne de longs formulaires de consentement?Ayant passé les 12 derniers mois à être traité pour le cancer du sein, je suis maintenant convaincu que les gens ont besoin d’autant d’informations de bonne qualité que possible. Pourquoi? Tout d’abord, je voulais optimiser mon pronostic en prenant de bonnes décisions. Moins évidemment, je voulais pouvoir me consoler après coup que j’avais pris les meilleures décisions possibles à l’époque. (Ce serait un réconfort glacial si ma famille et moi-même découvrions plus tard des recherches fiables favorisant des décisions différentes de celles de l’année dernière.) Deuxièmement, je devais reconnaître les effets du traitement, bons et mauvais, lorsqu’ils se produisaient. Par exemple, sachant qu’une neutropénie inférieure à environ 0,5 × 109 / l présentait un risque faible mais réel de septicémie, il était plus facile pour mon partenaire et moi de nous rendre à l’urgence et de nous réconcilier avec nos vacances. en Ecosse. En revanche, sans bonnes informations, j’ai passé environ six semaines à m’inquiéter inutilement de la douleur à la hanche que je craignais d’être métastatique, avant de découvrir qu’il s’agissait d’un effet moins connu de l’un des médicaments que je prenais.J’ai passé six semaines à m’inquiéter inutilement douleur de la hanche Troisièmement, j’avais besoin d’informations fiables sur le traitement pour pouvoir faire face à la réalité de ma maladie. La connaissance des effets probables de la chimiothérapie et de la radiothérapie a permis de gérer des questions pratiques, telles que les modalités de travail et les visites familiales en Australie. En outre, être en mesure de comprendre que j’ai vraiment eu un cancer (“ Me? Un médecin de 30-quelque chose, et un basé sur des preuves à cela! ”) est devenu une étape importante du processus de la maladie &#x02014 une réalisation, au moins, d’une année à l’envers. Enfin, une bonne information m’a aidé à forger des relations plus ouvertes avec les professionnels de la santé, la famille et les amis. Par exemple, avoir des données pronostiques fiables nous a aidé à parler ouvertement de la chance (heureusement petite) de mourir. Ceci à son tour fait parler de tout le reste plus facile. Alors quel genre d’information de traitement a semblé “ bon &#x0201d ;? Tout d’abord, il devait être dans “ morsure et # x0201d; morceaux, répétés plusieurs fois et disponibles les jours où je me suis trouvé capable de faire face à cela. Cela coïncidait rarement avec les rendez-vous chez les médecins, de sorte que l’information en ligne et les brochures imprimées étaient bonnes. Mieux encore, les infirmières spécialisées, que je pouvais téléphoner dans des moments de terreur, comme lorsque j’étais convaincu que mon mal de tête était une métastase cérébrale. L’information devait aussi être psychologiquement appropriée. Les textes cliniques ont déclaré que mes pires craintes étaient un peu trop chauves. Certains textes de consommation ont été écrits trop par l’expérience de l’auteur pour être d’une grande utilité en général, ou imprégnés de trop d’indignation moraliste chez les médecins pour m’être d’une grande utilité. Certains, cependant, comme le site Web DIPEx (www.dipex.org), ont fourni des informations précieuses sur l’expérience des patients en matière de traitements, ce qui a permis d’étoffer les preuves statistiques. Sur cette note, j’avais besoin d’informations spécifiques au traitement. basé. Mon travail m’avait habitué à avoir des preuves fiables pour la plupart des questions de santé. Mais quand le craquement est venu je me suis surpris même avec mon besoin pour cela. Par preuve fondée, je veux dire l’information dérivée d’une méthode rigoureuse de cribler toutes les recherches disponibles pour la validité de ma question. J’ai trouvé que les réponses positives étaient utiles (comme les médicaments anti-œstrogènes sont susceptibles de fonctionner), mais aussi négatives (nous ne connaissons pas encore les effets de la chimiothérapie sur la cognition) car elles me permettaient de prendre des décisions honnêtes et de prendre en Compte tenu d’autres, plus certaines considérations.J’ai trouvé la pensée répandue et magique qui a favorisé un régime exclusif de cristaux, de jus de céleri, et similaires à la frime sur immoral. En revanche, ma propre infirmière de soins du sein du NHS était exceptionnelle dans sa capacité à discuter des avantages et des inconvénients du traitement d’une manière psychologiquement saine.Peut-être mon besoin de preuves, y compris la certitude de l’incertitude — quand tant de choses que j’avais prises pour acquises étaient bouleversées. J’ai trouvé des preuves fiables à quatre endroits, au-delà desquels je n’avais besoin de rien d’autre. Les trois premiers essais cliniques, les meilleurs traitements et la bibliothèque Cochrane sont tous largement disponibles (et, non, je n’ai pas été payé plus pour écrire cela). La quatrième source de preuve était le résumé de mon collègue de la preuve, adaptée pour moi. Ses “ lignes du bas pour le cancer du sein précoce (préménopause) ” m’a sauvé beaucoup de temps et m’a fait confiance à mes médecins plus rapidement. Cela m’a permis de subir une chimiothérapie sans trop d’histoires et de commencer le long processus de prise en charge des conséquences possibles, telles que l’ablation de la fertilité. Mais alors, comme mon oncologue l’a signalé, la mort est terrible pour la fertilité. | F | Un folate alimentaire adéquat peut réduire le cancer du sein lié à l’alcool

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